Sedef hastalarının en büyük sorunu toplum içinde damgalanmaları... Hastalıklarının daha da çok tetiklenmesine yol açan bu durum, boşanma ya da hiç evlenememe, çalışma hayatına girememe, sosyal hayattan uzaklaşma gibi durumlarla sonuçlanabiliyor. Hatta bunun kimi zaman intihara varan tehlikeli boyutlara varabildiğini belirten uzmanlar, bu sorunu ortadan kaldırmanın tek yolunun da hastanın, hasta yakınlarının ve toplumdaki bütün bireylerin bilinçlenmesi olduğunu belirtiyor.
Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan, Prof. Dr. Sibel Alper, Prof. Dr. Nahide Onsun, Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer
29 Ekim Sedef Hastalığı Farkındalık Haftası nedeniyle Psoriasis Derneği tarafından düzenlenen basın toplantısına Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer ile dernek üyeleri Prof. Dr. Sibel Alper, Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan ve Prof. Dr. Nahide Onsun katıldı. Dünyada yaklaşık 125 milyon psorisasis (sedef) hastası olduğunu belirten uzmanlar, hastalıkla ve hastaların ihtiyaçları ile ilgili önemli bilgiler verdi.
"SEDEF BULAŞICI BİR HASTALIK DEĞİLDİR"
“Sedef hastalığı, kronik inflamasyonla seyreden ve BULAŞICI OLMAYAN bir hastalıktır. Bu hastalık en sık dirsek, diz, saçlı deri, el ve ayaklarda keskin sınırlı, kırmızı zeminde kepeklenme ile seyreden değişik büyüklükte lezyonlar ile karakterizedir. Hastaların hemen hepsi kaşıntı, yanma, batma ve ağrıdan şikayet ederler. Nadiren tüm deriye yayılıp, organizmanın genel metabolizmasını bozarak yaşamı tehdit edebilir. Hala kesin nedeni tam olarak açıklanamayan sedef hastalığı genetik olarak yatkın kişilerde hem iç hem de dış faktörlerin etkisiyle tetiklenebilmektedir." diyen Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, toplum içerisindeki damgalamanın bu hastaların sosyal hayatını ve dolayısıyla psikolojik sağlığının ciddi oranda etkilendiğini dile getirdi. Bu damgalanmanın hastada stres faktörünü ortaya çıkardığını ve bunun da hastalığı daha çok tetiklediğini belirten Gürer, toplumda sedef hastalığı ile ilgili farkındalığın önemine değindi.
Konu ile ilgili sozcu.com.tr'ye özel bilgiler veren Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan ise sedef hastalarının sıkça bilim dışı yöntemlere başvurduğunu söyledi ve bunun sakıncalarını sıraladı.
Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan
Sedef hastalarının bilimsel yöntemler dışında başvurdukları 'tedavilerle' ilgili neler söylersiniz?
Tedavide hastanın doktora olan inancı çok önemli. Deri nöroendokrin bir organ aynı zamanda, yani beyin ve hormonlarla da yakından ilişkili. Bağışıklık sisteminin önemli bir organı... Yani siz eğer iyileşiceğinize inanırsanız, bazen o bölgeye su sürerek bile iyileşebilirsiniz aslında. Tedaviye inanmanın etkisini bilimsel olarak da tanımlayabiliyoruz. Bu noktada hasta tedavi gördüğü yerde psikolojik olarak tatmin oluyorsa, kullandığı şeyi sürdükçe iyileşeceğine inanıyorsa iyileşme gösterebiliyor. Bu etkiyi hastaya hekim de verebilir. Eğer hastasına yeterli zamanı ayırırsa, tedaviyi güzel bir şekilde anlatırsa, hasta odadan 'evet ben bu işi başaracağım' düşüncesi ile çıkarsa olumlu sonuçlar alınıyor ki sedefin bu düşünceyle bilimsel tedavilerde iyileşme oranı çok daha yüksektir. Ancak hasta öteki tedaviler için çok para harcıyor. Ayrıca kontrolsüz bir tedavi olduğu için, örneğin bazı bitkiler karaciğere, böbreklere hasar verebiliyor ya da vücudun başka yerine başka döküntülere yol açabiliyor. Bu tip tedavilerde ne yazık ki yan etkiler öngörülemiyor. Ama bilimde elimizdeki silahları tanıyoruz, neyi yapar neyi yapamaz biliyoruz.
Hastalar üç-altı ayda bir neredeyse check-up gibi kontrollerden geçiyorlar. Biz onları tanıdıkça, risk faktörlerini belirledikçe onları daha sağlıklı hale getiriyoruz. Türkiye'de hastaların en mutsuz oldukları kısım doktorla geçirdikleri zamanın çok sınırlı olması, doktorların onlara çok yönlü bir şekilde yaklaşamaması. Bu konunun mutlaka çözülmesi gerekiyor.
DIŞARIDAN BAKILDIĞINDA HASTALIK İYİLEŞMİŞ GİBİ GÖRÜLEBİLİR AMA...
Tabi bilim dışı yöntem uygulayanlar da hastaların bu arayışlarını dışarıda bilerek maalesef onları mağdur edebiliyorlar. Biz de kimi zaman sedef hastalarını bilmediği bir ilaç yüzünden hastalığı alevlenmiş, hastaneye yatışı gerektirecek hastalar şeklinde görebiliyoruz. Hastalara şunu söylemek istiyorum, 'evet bu tip tedavilerle deri belirtileri iyileşiyor ama son çalışmalar şunu gösterdi ki deri iyileşmiş gibi görünse de aslında içinden iyileşmiyor'. Yani hastalığın hala izleri devam ediyor. Hastalık iyileşse de derinin içinde izi kalıyor. Ayrıca enfeksiyonlar, stres gibi bazı etkenler ortaya çıktığı zaman hastalığın içerideki izleri tekrar hastalığın ortaya çıkmasına sebep oluyor. Yani hastaların hem iyi dönemlerinde hem de alevlenme dönemlerinde doktor kontrolünde olması çok önemkli. Zaten hedefimiz de bu; ne kadar az atak, o kadar başarılı tedavi.
SEDEF HASTALARINA ÖZEL BESLENME LİSTESİ VAR MI?
Peki bunların dışında hastalara neler önerirsiniz?
Sağlıklı beslenmeyi mutlaka vurgulamamız, gerekirse diyetisyenden destek almamız gerekiyor. Çünkü obezitenin etkisinin ne kadar çok olduğunu artık biliyoruz. Önerdiğimiz beslenme tipi sağlık beslenme için, obezite ile mücadelede önerilen beslenmedir. Sedef hastalığına özgü bir diyet yoktur. Ama bazı sedef hastalarında gluten hassasiyeti olabilir. Biz de bunu sorgularız eğer varsa ona göre bir diyet veririz. Ama asıl mücade obezite ile mücadeledir. Aşırı kilolu mu, şekeri var mı gibi sorunları irdeleriz, gerekirse dahiliyeden yardım alırız ve hastanın ideal kilosuna ulaşmasını sağlamaya çalışırız. Çünkü hasta kilo aldıkça tedaviye direnç kazanır ve bir süre sonra artık onu tedavi edemez hale gelebiliriz. Çünkü özellikle erkeksi tip karın yağlanmasında, yağ hücreleri bu hastalığı besleyen maddeleri salgılıyor. Yani biz tedavimizde bu etkenleri azaltmaya çalışırken yağ dokusu arttıkça bizim mücadelemiz zorlaşıyor. Egzersizler de bu anlamda çok önem kazanıyor. Ama eklem tutulma varsa bir fizyoterapist eşliğinde pasif egzersizler yapılmalı. Eklem tutulması yoksa kardiyo, yürüyüş yapan, egzersiz yapan, kilo veren hastaların spontan bile hafif döküntülerinin geçebildiği gösterilmiş.
Bunun dışında mesela hastalık tırnakta ya da saçta görülebiliyor. Manikür yaptırmayı hastalığı tetikleyebildiği için önermiyoruz. Saç boyalarından bir süre uzak durmalarını söylüyoruz. Hastalar katranlı ya da kepek önleyici diğer şampuanlar kullanabilirler.
Sedef hastalığında nemlendirici kullanımı çok önemli. Deri kesinlikle kuru kalmamalı. Hasta sedefin aktif döneminde kesinlikle kese yapmamalı. Cildi yumuşak tutmaları çok önemli.
Ayrıca sıkı, dar kıyafetler de hastalığı alevlendiriyor. Pamuklu penye, cildi çizmeyen salaş kıyafetler giymeleri ve lastikli ürünlerden kaçınmaları gerekiyor.
"HEPİMİZ SEVDİKLERİMİZE DOKUNURUZ AMA SEDEF HASTALARI BU DUYGUYU YAŞAYAMIYORLAR"
Sedef hastalarının yaşadığı psikolojik sorunların sonuçları çok dramatik olabiliyor. Bu konuda da çalışmalar yapılıyor mu?
Bir hastam vardı, evlendikten sonra sedefi ortaya çıkmış ve eşi de "senin sedef hastalığın vardı, benden sakladın. Böyle kabul etmiyorum evli kalmayı demiş" ve mahkemeye vermiş eşini. Bunun gibi çok hikaye var. Hastalık sanki kötü bir şeymiş gibi, sedef hastaları evlenemez, işe giremez gibi bakılıyor. Kimi hastalarım var aşçı, garson ya da ev hanımı... "Kimse benim yaptığım ve servis ettiğim yemekleri yemiyor" diyolar ya da sedef hastası ev hanımları var "herkese güne gidiyorlar bana gelmiyorlar" diyor. Bazen biz doktor olarak hastaya dokunduğumuzda bile hastanın çok duygulandığına şahit oluyoruz; hasta "şimdiye kadar bana kimse dokunmadı" diyor. Dokunmak insanın hayatında çok önemli bir duygu değil midir? Sevdiklerimize dokunuruz hepimiz ve sedef hastaları bu duyguyu yaşayamıyorlar.
Biz de etkinliklerimizde hastaların ailelerine, yetişkin ve çocuk hastalara, hastaların eşlerine hastalıkla ilgili her şeyi anlatıyoruz; yeter ki hastalar ve çevresi bilinçlensin.
SPOR SEÇİMİNE DİKKAT!
Risk grubunda olan hastalar için neler önerirsiniz?
Anne babada varsa çocukta yoksa, olmaması için neler yapılabilir, ya da bir kardeşte var diğerinde yoksa ve olmasın diye neler yapabiliriz diye bir takım şeyler yapabiliyoruz. Çünkü bu kişilerde risk daha fazla. Bu tip riski olan ya da sedef hastası çocuklar için ailelerine şunları öneriyorum; stresli bir meslek seçmesinler, sigara ve alkole başlamasınlar, ideal kilolarını hep korusunlar, spor yapsınlar, streslerini atsınlar. Spor seçimleri ise futbol gibi darbe almalarına sebep olacak sporlar olmamalı. Sağlıklı beslensinler. Eğer çocuklar sık enfeksiyon geçiriyorsa ve bu nedenle sedef tetikleniyorsa o zaman bazen bademcik ameliyatları önerebiliyoruz. Düzgün aşılanmalarını öneriyoruz. Riski sıfırlamıyoruz ama azaltmaya çalışıyoruz.
